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La collecte d'Alexis Le Coq
by Yann Le Coq for KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
Bonjour à tous,
Je suis Alexis, j'ai bientôt 10 ans. Je suis un grand collectionneur de playmobil, j'apprends la batterie et je suis fan de Nagui et de l'émission "N'oubliez pas les paroles".
Je suis atteint du syndrome de Kleefstra, maladie génétique très rare avec environ 1000 cas diagnostiqués dans le monde.
Le 15 juin 2025, mon papa d'amour participe à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr).
Soutenez nous!
L'association permet aux familles de se connaître afin d'apprendre ensemble à vivre au quotidien avec ce syndrome et agir auprès des professionnels de santé afin de les sensibiliser à ce syndrome rare et à ses enjeux médicaux.
L'argent récolté lors de la course des héros permettra notamment d'organiser une conférence en 2026 où les familles et les professionnels pourront se retrouver, échanger, partager et avancer ensemble.
Alors, soutenez nous en faisant un don sur Alvarum (site sécurisé)! Il faut une collecte de dons minimum de 250€ pour que papa participe à la course.
On compte sur vous, partagez un maximum pour atteindre des records de dons! Comme le dit mon papa "tu es mon super héros !", soyez mon "super-héros" et celui de l'association en participant à cette cagnotte.
Merci !
Alexis et Yann
P.S Votre don est déductible des impôts à hauteur de 66%, un reçu fiscal sera automatiquement édité
Je suis Alexis, j'ai bientôt 10 ans. Je suis un grand collectionneur de playmobil, j'apprends la batterie et je suis fan de Nagui et de l'émission "N'oubliez pas les paroles".
Je suis atteint du syndrome de Kleefstra, maladie génétique très rare avec environ 1000 cas diagnostiqués dans le monde.
Le 15 juin 2025, mon papa d'amour participe à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr).
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L'association permet aux familles de se connaître afin d'apprendre ensemble à vivre au quotidien avec ce syndrome et agir auprès des professionnels de santé afin de les sensibiliser à ce syndrome rare et à ses enjeux médicaux.
L'argent récolté lors de la course des héros permettra notamment d'organiser une conférence en 2026 où les familles et les professionnels pourront se retrouver, échanger, partager et avancer ensemble.
Alors, soutenez nous en faisant un don sur Alvarum (site sécurisé)! Il faut une collecte de dons minimum de 250€ pour que papa participe à la course.
On compte sur vous, partagez un maximum pour atteindre des records de dons! Comme le dit mon papa "tu es mon super héros !", soyez mon "super-héros" et celui de l'association en participant à cette cagnotte.
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Alexis et Yann
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Target
84%
So far, I've raised
€ 2,530
With help of people.
On my target of € 3,000
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I participate to the event
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2025
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KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
L'Association Kleefstra Syndrome France est dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. Ce syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1, entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.
Notre mission est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique.
