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La collecte de Annick REYNIER
by Annick REYNIER for Association FOXG1 France
Notre petit-fils Enzo (12 ans) est atteint du syndrome FOXG1, maladie génétique rare qui lui cause un trouble du développement du cerveau, un handicap intellectuel et moteur profond et une absence totale d'autonomie (pas de langage, de préhension volontaire ni de tenue assise ni de marche). Sont associés aussi crises d'épilepsie, mouvements incontrôlés...Il est nourri par une sonde car l'alimenter est trop difficile.
La vie au quotidien est rude pour les parents.
La recherche sur le syndrome FOXG1 : un espoir immense pour les enfants et leurs familles
Depuis son lancement fin 2017, la fondation internationale dédiée à la recherche sur le syndrome FOXG1 poursuit un objectif clair : trouver des thérapies curatives adaptées à chaque enfant.
Grâce à vous, les avancées récentes sont incroyables. Les premiers tests de thérapie génique sur des souris ont donné des résultats spectaculaires, dépassant toutes les attentes : amélioration des fonctions motrices et même développement du corps calleux, une structure cérébrale absente chez beaucoup d'enfants atteints de FOXG1.
Les essais cliniques humains sont prévus pour 2026, impliquant un panel d'enfants souffrant de ce syndrome. Si ces tests confirment les résultats prometteurs observés chez les souris, l'étape suivante sera la production et la distribution du traitement à travers le monde. Un défi immense auquel vous pouvez contribuer pour atteindre cet objectif.
Le rêve d'un traitement devient tangible : 2030 pourrait bien être l'année où ce traitement verra le jour. Une perspective qui nourrit l'espoir des familles du monde entier, pour qui ces avancées représentent une chance inestimable de changer la vie de leurs enfants.
Le travail de cette fondation dépasse largement les frontières du syndrome FOXG1. Ce gène, essentiel au développement cérébral, pourrait également offrir des solutions pour d'autres troubles neurologiques graves tels que l'autisme, la schizophrénie, la maladie d'Alzheimer, et certains cancers cérébraux.
Chaque euro collecté nous rapproche de la mise en place d'une thérapie génique. Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence pour ces enfants. Courons vers un remède - rejoignez-nous dès aujourd'hui ! Nous avons besoin de chacun pour franchir la ligne d'arrivée vers un traitement pour le syndrome FOXG1 !
Pour la recherche sur FOXG1, écoutez votre générosité et cliquez sur "faire un don".
D'avance: MERCI !
C'est très facile et 100% sécurisé.
Après déduction fiscale,
200€ donnés coutent vraiment 68€,
100€ coutent vraiment 34€,
50€ coutent vraiment 17 €.
Un document pour la déduction fiscale est proposé après paiement.
NB: La mention "cette contribution ne fait pas l'objet de déduction fiscale" ne concerne que la contribution optionnelle au développement du site alvarum.
Pour Enzo et tous les autres enfants, FOXG1France et nous comptons sur vous !
Les petits ruisseaux font les grandes rivières. Toutes vos gouttes d'eau viendront augmenter le capital ESPOIR de ces familles si courageuses au quotidien. Merci pour elles.
Merci pour votre soutien !
Annick et Bernard REYNIER
La vie au quotidien est rude pour les parents.
La recherche sur le syndrome FOXG1 : un espoir immense pour les enfants et leurs familles
Depuis son lancement fin 2017, la fondation internationale dédiée à la recherche sur le syndrome FOXG1 poursuit un objectif clair : trouver des thérapies curatives adaptées à chaque enfant.
Grâce à vous, les avancées récentes sont incroyables. Les premiers tests de thérapie génique sur des souris ont donné des résultats spectaculaires, dépassant toutes les attentes : amélioration des fonctions motrices et même développement du corps calleux, une structure cérébrale absente chez beaucoup d'enfants atteints de FOXG1.
Les essais cliniques humains sont prévus pour 2026, impliquant un panel d'enfants souffrant de ce syndrome. Si ces tests confirment les résultats prometteurs observés chez les souris, l'étape suivante sera la production et la distribution du traitement à travers le monde. Un défi immense auquel vous pouvez contribuer pour atteindre cet objectif.
Le rêve d'un traitement devient tangible : 2030 pourrait bien être l'année où ce traitement verra le jour. Une perspective qui nourrit l'espoir des familles du monde entier, pour qui ces avancées représentent une chance inestimable de changer la vie de leurs enfants.
Le travail de cette fondation dépasse largement les frontières du syndrome FOXG1. Ce gène, essentiel au développement cérébral, pourrait également offrir des solutions pour d'autres troubles neurologiques graves tels que l'autisme, la schizophrénie, la maladie d'Alzheimer, et certains cancers cérébraux.
Chaque euro collecté nous rapproche de la mise en place d'une thérapie génique. Ensemble, nous pouvons faire une réelle différence pour ces enfants. Courons vers un remède - rejoignez-nous dès aujourd'hui ! Nous avons besoin de chacun pour franchir la ligne d'arrivée vers un traitement pour le syndrome FOXG1 !
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Pour Enzo et tous les autres enfants, FOXG1France et nous comptons sur vous !
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Annick et Bernard REYNIER
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59%
So far, I've raised
€ 2,970
With help of people.
On my target of € 5,000
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1 News
Des nouvelles incroyables sur la recherche : une étude révolutionnaire montre que la thérapie génique AAV9 pourrait corriger les anomalies cérébrales liées au syndrome FOXG1, en postnatal. L'étude démontre que l'injection du gène FOXG1 via le virus AAV9 chez des souris a corrigé plusieurs déficiences cérébrales :
- Améliore les déficiences du corps calleux (le corps calleux permet la communication entre les 2 hémisphères du cerveau, nos enfants n'ont en pas).
- Restaure la structure de l'hippocampe
- Normalise le nombre de cellules nerveuses
- Rectifie les problèmes de myélinisation
Ces avancées offrent un espoir immense de développement des facultés cérébrales, cognitives et motrices pour nos enfants. Les chercheurs sont maintenant impatients de passer à des essais cliniques chez l'homme.
- Améliore les déficiences du corps calleux (le corps calleux permet la communication entre les 2 hémisphères du cerveau, nos enfants n'ont en pas).
- Restaure la structure de l'hippocampe
- Normalise le nombre de cellules nerveuses
- Rectifie les problèmes de myélinisation
Ces avancées offrent un espoir immense de développement des facultés cérébrales, cognitives et motrices pour nos enfants. Les chercheurs sont maintenant impatients de passer à des essais cliniques chez l'homme.
Annick REYNIER - 4/8/25
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Course des Héros Lyon 2025
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Association FOXG1 France
L'association FOXG1 France est une association nationale régie par la loi 1901, reconnue d'intérêt général, créée par cinq familles françaises touchées par le syndrome FOXG1 d'un de leurs enfants. Elle est née de la volonté de réunir en France toutes les familles d'enfants FOXG1, de les informer sur la maladie et de récolter des fonds pour la recherche génétique, seul espoir à ce jour de guérison pour nos enfants.
