Chère famille, Cher(e)s ami(e)s,

Le 18 mai prochain, nous allons à nouveau participer à "la course des héros", avec nos 2 fils Léo et Hugo, et de nombreux autres supers coureurs parmis nos familles et amis ! Léo a même réussi à mettre sa maman à la course (qui déteste ça depuis toujours) pour la bonne cause !

Grace à votre générosité, nous avons été la famille qui a récoltée le plus de dons les deux années précedentes au niveau national et nous avons tous gagné le "prix des supers héros"! Alors, un immense MERCI !!!

Comme vous le savez, cette course a pour but de récolter des dons au profit d'associations engagées dans différents types de handicap et maladies rares.
Nous soutiendrons à cette occasion l'association Fragile X France, qui fait un travail très important auprès des enfants porteurs du syndrome X fragile et de leurs familles, maladie génétique rare dont est atteint notre Léo.

Léo, notre petit garçon XTRA-ordinaire (petit garçon d'un amour et d'une tendresse infinie pour son entourage de confiance) présente une forme modérée de la maladie. Il progresse chaque jour grâce à une prise en charge médicale et paramédicale hebdomadaire solide (AESH scolaire, orthophoniste, ergothérapeute, psychomotricienne, éducatrice spécialisée, psychologue et pédopsychiatre ...), ainsi que grâce au soutien de sa famille proche, condition indispensable à la progression de ces enfants différents.
Vous êtes par ailleurs tous d'une bienveillance infinie à son égard depuis toujours et nous vous remercions sincèrement pour cela. 

La mise en place de cet étayage est un réel parcours du combattant pour chaque famille, nécessitant des moyens humains et financiers importants, qui ne sont malheureusement pas à la portée de toutes les familles (la prise en charge actuelle par la sécurité sociale est extrêmement faible voire nulle).

C'est pourquoi il est indispensable de soutenir des associations comme Fragile X France, qui œuvrent pour faire connaître la pathologie (au grand public et aux professionnels), améliorer le quotidien de ces enfants et de leurs familles et leur permettre d'avoir un accompagnement optimisé, organisé et financé.

Cette association soutient également de nombreux projets de recherche au niveau national et international, qui ont pour objectif de trouver un traitement efficace pour soigner ou atténuer cette pathologie (traitements médicamenteux et/ou épigénétique).

Pour participer, rien de plus simple : vous pouvez faire un don en ligne 100% sécurisé sur cette cagnotte (dont l'intégralité sera reversée à l'asso Fragile X France) :  http://www.preprod.alvarum.com/aureliegarraffo-sanchez

Petit bonus : 66% de votre don sont déductibles des impots !

On compte sur vous ! 
Un immense Merci pour votre soutien!

Aurélie, Matthieu, Léo & Hugo Sanchez