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On ne nous arrête plus !
by Caroline ABER for Association Française de la Maladie de Fanconi
On remet ça cette année, ce sera notre 13ème participation à la Course des Héros. Et on adore ça !!
✨Pourquoi donner sur notre page de collecte pour l'AFMF ?✨
▶️ Seule la recherche permettra de mieux comprendre cette maladie (mécanismes défaillants et traitements) et permettra d'augmenter l'espérance de vie de ces enfants et adultes (l'espérance de vie a fortement augmenté ces 20 dernières années et ça doit continuer!).
▶️ Comme c'est une maladie très rare, très peu de chercheurs travaillent sur cette maladie avec très peu de budgets dédiés.
▶️ Sur les 7 dernières années, grâce à votre générosité, l'AFMF a financé 12 projets de recherche, pour la plupart des projets de recherche clinique (c'est à dire avec des effets attendus à court terme).Voici les 3 derniers projets choisis début 2021 avec l'aide de notre conseil scientifique :
1- Etablir une base de données sur les tumeurs FA, liée à une biobanque : Cela permettra de comprendre pourquoi les personnes atteintes développent des tumeurs aussi jeunes et quels seraient les meilleurs traitements demain2- Projet de recherche sur les problèmes de fertilité spécifiques à Fanconi : les adultes ont des projets parentaux et c'est top!3- Etude des formes atténuées de la maladie : cette compréhension pourrait aider à développer de nouveaux traitements pour les formes plus sévères. Si l'AFMF ne finance pas ces projets, personne ne le fera. La maladie est trop rare...
▶️ De plus, l'AFMF est une association où chaque euro dépensé est "utile" pour les malades. Cette association est essentielle pour les familles pour rompre l'isolement, pour expliquer, pour accompagner les familles dans le parcours de soin complexe, pour leur donner de l'information, pour leur donner de l'espoir.
83% de nos ressources viennent des actions des familles alors nous comptons encore sur vous cette année pour soutenir cette belle association.
Tous les dons comptent ! Merci !!Caroline
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▶️ Seule la recherche permettra de mieux comprendre cette maladie (mécanismes défaillants et traitements) et permettra d'augmenter l'espérance de vie de ces enfants et adultes (l'espérance de vie a fortement augmenté ces 20 dernières années et ça doit continuer!).
▶️ Comme c'est une maladie très rare, très peu de chercheurs travaillent sur cette maladie avec très peu de budgets dédiés.
▶️ Sur les 7 dernières années, grâce à votre générosité, l'AFMF a financé 12 projets de recherche, pour la plupart des projets de recherche clinique (c'est à dire avec des effets attendus à court terme).Voici les 3 derniers projets choisis début 2021 avec l'aide de notre conseil scientifique :
1- Etablir une base de données sur les tumeurs FA, liée à une biobanque : Cela permettra de comprendre pourquoi les personnes atteintes développent des tumeurs aussi jeunes et quels seraient les meilleurs traitements demain2- Projet de recherche sur les problèmes de fertilité spécifiques à Fanconi : les adultes ont des projets parentaux et c'est top!3- Etude des formes atténuées de la maladie : cette compréhension pourrait aider à développer de nouveaux traitements pour les formes plus sévères. Si l'AFMF ne finance pas ces projets, personne ne le fera. La maladie est trop rare...
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Tous les dons comptent ! Merci !!Caroline
Target
90%
So far, I've raised
€ 9,020
With help of people.
On my target of € 10,000
On my target of € 10,000
I participate to the event
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
Association Française de la Maladie de Fanconi
La maladie de Fanconi est une affection génétique rare qui se manifeste le plus souvent dès la petite enfance. Elle se caractérise par un dysfonctionnement progressif de la moelle osseuse, diverses malformations associées et une susceptibilité accrue à certains types de cancers. Les objectifs de l'association sont en premier lieu d'aider, informer, soutenir patients et familles et ensuite d'encourager la recherche.
