Bonjour tout le monde ! 

Je m'appelle Ambroise, j'ai 5 ans et je vais prendre le départ de la course des Héros pour collecter des dons, une première pour moi !
Vos dons serviront à l'organisation d'une conférence sur ma maladie, le syndrome de Kleefstra, organisée par l'association Kleefstra Syndrome France.

J'ai un peu le trac mais pendant la course je serai accompagné de ma petite sœur Garance - elle n'est jamais loin quand il s'agit de s'amuser - et de mes parents - ils ne sont jamais loin quand il s'agit de vérifier que tout va bien.

Mes parents ont décidé de m'y inscrire car il parait que je suis un véritable HEROS !

C'est vrai que j'ai déjoué pas mal de pronostics depuis l'annonce de ma maladie :
Grace à mes efforts quotidiens et séances de kiné, ergo, ortho, psychomot & co, je peux marcher (j'ose même courir maintenant !), parler (on ne me comprend pas encore très bien mais j'insiste en utilisant un peu tous les moyens de communications à dispo et ça marche !). Je vais même à l'école et ça me met en joie tous les matins !  

Alors je voulais vous demander un petit coup de main pour aider l'association Kleefstra Syndrome France à financer la prochaine conférence destinée à partager les résultats de la recherche scientifique aux familles concernées. 

La conférence me permettra aussi de rencontrer les autres enfants touchés par le syndrome de Kleefstra. On n'est pas nombreux alors j'ai hâte !

Tous vos dons sont collectés et reversés par une plateforme 100% sécurisée et sont déductibles d'impôts à hauteur de 66%. Un reçu fiscal sera automatiquement édité.

Merci beaucoup de votre soutien et si vous en avez envie rdv sur la ligne d'arrivée le 15 juin à Paris, ça me fera plaisir de vous voir !

Ambroise