Bonjour,
Je me présente je m' appelle Robin, j ai 3 ans. Je suis un petit garçon incroyable, plein de vie, de courage, de force ( ce sont mes parents qui le disent). J ai aussi une particularité, je suis atteint de la maladie de
blackfan diamond. C est une maladie rare qui empêche ma moelle osseuse de fabriquer des globules rouge.
Il existe ce jour trois traitements : des corticoïdes au long court, greffe de moelle ou transfusion mensuelle.
Suite à l annonce de ma maladie ma famille a vécu un grand bouleversement. Mes parents se sont rapidement rapprochés de l association française de la maladie de blackfan diamond(afmbd) qui a été d'un grand soutien et d' une grande aide.
L' association contribue à la recherche, au progrès thérapeutique, elle soutient les patients et les familles à travers diverses actions notamment l organisation de séjour de rassemblement.
Pour soutenir l'afmd et aussi pour me montrer qu il faut se battre, y croire , ne rien lâcher, ma famille souhaite participer à la course des héros qui aura lieu le 18 mai 2025 à Lyon.
Pour pouvoir courir, nous devons récolter un minimum de 450 euros. L intégralité de la cagnotte sera reversée à l'afmbd.
Nous comptons sur vous tous pour soutenir notre combat.
Il n' y a pas de petits dons. Chaque centimes comptent. Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Vos dons sont aussi déductibles d impôts.
Merci par avance pour votre soutien
Amitiés
la famille et les amis de Robin
Elodie