Bonjour à tous,

Léonie est de nouveau dans la course ! Plus vaillante que jamais !

Nous soutenons encore et toujours l'association GENIRIS qui finance la recherche médicale pour les maladies rares de l'iris comme l'aniridie dont souffre Léonie (absence partielle d'Iris, malvoyance, photophobie).  
Aujourd'hui il n'existe pas de cure pour l'aniridie, nous mettons donc beaucoup d'espoir dans la recherche et comptons sur vous pour nous aider. 
En 2024 l'association, grâce aux dons, à la course des héros et à d'autres actions, a pu consacrer 70 000€ à la recherche.
Très concrètement cet argent a permis d'acheter un appareil Ultra performant pour l'observation de la cornée à l'hôpital Necker (où Léonie est suivie depuis ses deux mois). Léonie a déjà pu en profiter. Cet appareil permet de bien surveiller et anticiper des complications Impossibles a détecter a temps autrement. Complications qui pourraient causer une perte d'acuité visuelle. Voire conduire a une cécité totale.
Aussi, une partie de ces fonds ont été investis dans des programmes de recherche pour du repositionnement de molécules.
On n'en est pas a la cure mais trouver des médicaments pour contrer les complications qui dégradent sa vue, c'est déjà énorme pour elle (et pour nous !)
Alors merci a tous ceux qui ont aidé l'an dernier ! Et merci d'avance à ceux qui aideront cette année !

Léonie continue de nous surprendre tous les jours : par sa pugnacité, son audace, sa résilience et sa sereinité.
Elle est maintenant en moyenne section et s'épanouit beaucoup dans la classe de sa super maitresse Julie. Une enseignante spécialisée en déficience visuelle vient une fois par semaine pour s'assurer que tout va bien et donner des conseils à la maitresse sur les adaptations éventuelles à prévoir. Léonie a du mal à accepter son aide et aime prouver qu'elle arrive à tout toute seule. Un point qu'il va falloir travailler même si au fond... comment lui reprocher de s'acharner à être le plus autonome possible?  
La récréation est le moment le plus fatigant pour elle, trop d'enfants, trop d'agitation, trop de bruit. Nous la préservons du mieux que nous pouvons en lui évitant au maximum de rester au périscolaire ou au centre de loisirs. Les temps de repos à la maison sont primordiaux pour qu'elle tienne le rythme dans de bonnes conditions.

Grande nouveauté du mois, elle s'est mise à faire du vélo sans roulettes.... comme ca, d'un coup. Elle avait décidé et rien ne pouvait plus l'arreter. Grande émotion pour nous puisque c'était encore quelque chose qu'on nous avait dit qu'elle aurait sans doute du mal à faire, en tous cas pas aussi tôt que les autres. Et puis finalement.... Léonie.
Comme pour l'escalade... elle monte un mur de 10m comme une petite araignée gipsy.
Fascinante Léonie.

Son admiration pour sa grande soeur et sa tendresse pour sa nouvelle petite soeur ne font que grandir. Son amour pour le chocolat est intact. Elle déborde d'imagination et de créativité. 

Bref, Léonie va bien. Elle est fatigante, toujours pas très docile, mais si drôle et farfelue !

Du point de vue médical tout semble stable. Son acuité visuelle de loin est très basse (1/10 avec ses lunettes) mais de près elle se débrouille très bien. Elle a mis en place de très bons stratagèmes de compensation.  Le Pr Bremond Gignac est toujours rassurante, nous devons la revoir au début de l'été.
 
Nous restons bien entendu prudents puisque l'aniridie reste une maladie dégénérative et incurable. Nous devons rester mobilisés pour permettre à la recherche d'avancer. C'est long mais il y a de l'espoir.  

Pour nous aider dans notre collecte, vous pouvez faire un don à GENIRIS et faire la promotion de notre initiative autour de vous ! 
Les dons sont reversés par Alvarum. Ils sont déductibles à 66% de vos impots. C'est très facile et 100% sécurisé. 

Merci à chacun pour votre soutien, à travers un don mais aussi au quotidien ou de loin par vos pensées et vos mots.  

A très bientôt 

Léonie, Célestine, Louison, Pierre & Emily