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La collecte de isabelle DUCROS GROSDEMOUGE
by isabelle GROSDEMOUGE for KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
Je participe à la Course des Héros connectée ! ♀️
Je m'appelle Isabelle Grosdemouge, je suis la présidente fondatrice de l'association Kleefstra Syndrome France, et aussi la maman d'Hypolite, 21 ans, atteint par cette maladie génétique rare.
Cette année, je me lance un défi solidaire : participer à la Course des Héros en version connectée, au profit de notre association. Mon objectif est de récolter au moins 150 € pour obtenir mon dossard et porter haut les couleurs de Kleefstra Syndrome France, qui accompagne 150 familles en France parmi les 1500 cas connus dans le monde.
Chaque don compte, quel que soit le montant. L'important, c'est de participer, de montrer son soutien et de faire avancer la cause, ensemble, pas après pas.
Notre prochain projet : organiser pour la deuxième fois une grande conférence sur le syndrome de Kleefstra, réunissant les professionnels de santé, chercheurs et spécialistes, à destination des familles. Ces moments d'échange et d'information sont essentiels pour mieux vivre avec la maladie et rompre l'isolement.
Tous les dons donnent droit à un reçu fiscal : par exemple, un don de 50 € ne vous coûte en réalité que 17 € après déduction.
Un immense merci pour votre générosité, votre engagement et votre solidarité !
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
isabelle DUCROS GROSDEMOUGE
Je m'appelle Isabelle Grosdemouge, je suis la présidente fondatrice de l'association Kleefstra Syndrome France, et aussi la maman d'Hypolite, 21 ans, atteint par cette maladie génétique rare.
Cette année, je me lance un défi solidaire : participer à la Course des Héros en version connectée, au profit de notre association. Mon objectif est de récolter au moins 150 € pour obtenir mon dossard et porter haut les couleurs de Kleefstra Syndrome France, qui accompagne 150 familles en France parmi les 1500 cas connus dans le monde.
Chaque don compte, quel que soit le montant. L'important, c'est de participer, de montrer son soutien et de faire avancer la cause, ensemble, pas après pas.
Notre prochain projet : organiser pour la deuxième fois une grande conférence sur le syndrome de Kleefstra, réunissant les professionnels de santé, chercheurs et spécialistes, à destination des familles. Ces moments d'échange et d'information sont essentiels pour mieux vivre avec la maladie et rompre l'isolement.
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isabelle DUCROS GROSDEMOUGE
Target
31%
So far, I've raised
€ 310
With help of people.
On my target of € 1,000
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I participate to the event
Course des Héros connectée 2025
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I participate to the campaign
Course des Héros connectée 2025
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KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
L'Association Kleefstra Syndrome France est dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. Ce syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1, entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.
Notre mission est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique.
