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La collecte de Jean
by Jean de Clock for KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
Je m'appelle Jean, j'ai 6 ans et je suis atteint du syndrome de Kleefstra, une maladie génétique rare (environ 1000 personnes dignostiquées dans le monde).
Cette maladie entraîne des troubles du neuro-développement, une déficience intellectuelle modérée à sévère...mais aussi beaucoup d'amour et de sourires!
Le 15 juin 2025, entouré de mes parents, frère et soeurs, je participerai à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr).
Grâce à vos dons, l'association pourra organiser une conférence sur le syndrome de Kleefstra, me permettra de rencontrer d'autres personnes ayant cette maladie et pourquoi pas de soutenir la recherche. Nous avons la chance, avec ma famille, de faire partie de cette association, qui nous apporte soutien et réponses aux nombreuses questions qui arrivent après l'annonce d'un diagnostic ( le 14 juin dernier, pour moi)
Je fais donc appel à vous, pour faire un don à KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE ou promouvoir mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum et sont déductibes d'impôts ( à hauteur de 66%, un reçu fiscal sera automatiquement édité).
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci pour votre soutien!
Jean
Cette maladie entraîne des troubles du neuro-développement, une déficience intellectuelle modérée à sévère...mais aussi beaucoup d'amour et de sourires!
Le 15 juin 2025, entouré de mes parents, frère et soeurs, je participerai à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr).
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Jean de Clock - 4/9/25
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KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
L'Association Kleefstra Syndrome France est dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. Ce syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1, entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.
Notre mission est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique.
