Je me suis réinscrite à la course des héros pour représenter Maxou et soutenir Gêniris.

Il s'est passé teeeeeellement de choses en en une année, un vrai ascenseur émotionnel mais le bilan pratiqué en juin dernier avec la professeur nous a permis de ressentir un réel soulagement et de respirer une belle bouffée d'oxygène.
Maxence est touché par une aniridie, nous le savons mais celle ci est ISOLÉE : balayés tous les vilains syndrômes qui pouvaient s'y greffer. On respire, on continue d'avancer et d'y croire.

Maxence est un amour de bébé, plein de vie, et curieux de découvrir le monde. Il évolue et se débrouille merveilleusement bien avec sa vision de près, nous constatons déjà que de loin ce sera bien plus compliqué.
Il nous épate tous les jours, c'est une véritable leçon de vie et il a une grande sœur formidable qui le stimule beaucoup. (trop parfois )
L'avenir nous dira s'il fait partie de ces rares chanceux à voir un peu plus.
Cela n'empêche que l'épée de Damoclès reste toujours présente, l’aniridie restant à ce jour incurable et dégénérative.

L'année dernière vous avez été si nombreux à participer, à nous soutenir. MERCI de croire en notre cause.
On aimerait aussi vous dire et c'est très important qu'il n'y a vraiment aucune obligation. Si vous souhaitez contribuer, soutenir Gêniris et la recherche alors allez y ☺️. Si ce n'est pas le moment, votre soutien moral est tout aussi précieux, vraiment !

On se raccroche comme tous parents le ferait je crois...à l'espoir qu'un jour un traitement ou une avancée majeure puisse voir le jour pour que Maxou puisse voir le monde comme vous et nous ❤️

Merci pour votre soutien.

De Gerbéviller,
July, Matt, Manon et Maxence



L'aniridie est une maladie rare et dégénérative des yeux sans traitement curatif à ce jour qui se caractérise par une absence totale ou partielle de l'iris, une malformation globale de l'oeil entraînant entre autres une grande photophobie à la lumière, un nystagmus (mouvements incontrôlables des yeux) pour l'instant il est peu intense chez Maxence ce qui est une bonne nouvelle, et une très basse vision pouvant aller jusqu'à la cécité totale. En moyenne un aniridique voit à 2/10ème avec lunettes.

Grâce à vos dons de 2020 et 2021, Gêniris a pu financer en 2023 pour 60 000€ de projets de recherche médicale sur l'aniridie : recherche de thérapie médicamenteuse, matériel de recherche, et d'autres sujets encore en cours au niveau des médecins.La recherche avance, mais pour qu'elle puisse aller encore plus loin, avec en ligne de mire un traitement empêchant l'opacité cornéenne (cette dernière conduisant à la cécité totale), Gêniris et tous les malades ont besoin de votre soutien.