La collecte de Madeline Cuillerier

by Madeline Cuillerier for CHAMP1 France

Hello tout le monde !

Le 15 juin 2025 je participerai à la Course des Héros au nom de l'association Champ1 France. Créée en 2019, cette organisation vise à soutenir et défendre les familles touchées par des mutations sur le gène  CHAMP1, pathologie ultra-rare qui touche moins de 200 patients à travers le monde. À cause de sa rarité, très peu de financements sont disponible pour la recherche, sauf ceux qui sont apportés par les familles. L'intégralité de cette cagnotte sera reversée à Champ1 France afin de soutenir ses activités de plaidoyer et de recherche.

❤️

Hi everyone!

On June 15th, I'll be participating in the Course des Héros in support of the association Champ1 France. Created in 2019, the organization aims to support and advocate for families affected by mutations to the  CHAMP1 gene, an ultra-rare condition which is known to affect fewer than 200 individuals worldwide. Because of its rarity, very little research funding is available aside from that which is raised by affected families. The money raised from this collection will go directly to Champ1 France to support their advocacy and research activities.
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Course des Héros Paris 2025
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Course des Héros Paris 2025
CHAMP1 France

L’association a pour objectif de : • Représenter les familles touchées par une mutation du gène CHAMP1 en France • Contribuer à l’effort de recherche médicale • Informer sur les connaissances scientifiques et médicales et y contribuer • Soutenir des actions ou des projets favorisant l’inclusion