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La collecte de Mathilde et Calista
by Mathilde TISSOT for KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
Nous sommes des jumelles de 23 ans et nous sommes atteintes du syndrome de Kleefstra, maladie génétique très rare (environ 1000 cas diagnostiqués dans le monde).
Le 15 juin 2025, nous participons à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr).
L'association permet aux familles de se connaître afin de vivre avec ce syndrome et agit auprès des professionnels de santé afin de les sensibiliser à ce syndrome rare et à ses enjeux médicaux.
L'argent récolté lors de la course des héros permettra d'organiser une conférence en 2026 où les familles et les professionnels pourront se retrouver.
Alors soutenez nous et soutenez les actions de l'association Kleefstra Syndrome France !
Merci !
Calista et Mathilde
P.S Votre don est déductible des impôts à hauteur de 66%, un reçu fiscal sera automatiquement édité
Le 15 juin 2025, nous participons à la course des héros afin de faire connaître cette maladie et récolter des fonds pour l'association (www.kleefstrasyndrome.fr).
L'association permet aux familles de se connaître afin de vivre avec ce syndrome et agit auprès des professionnels de santé afin de les sensibiliser à ce syndrome rare et à ses enjeux médicaux.
L'argent récolté lors de la course des héros permettra d'organiser une conférence en 2026 où les familles et les professionnels pourront se retrouver.
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Calista et Mathilde
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Target
58%
So far, I've raised
€ 465
With help of people.
On my target of € 800
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I participate to the event
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
I participate to the campaign
Course des Héros Paris 2025
Course des Héros Paris 2025
KLEEFSTRA SYNDROME FRANCE
L'Association Kleefstra Syndrome France est dédiée à la sensibilisation et au soutien des familles touchées par le syndrome de Kleefstra. Ce syndrome génétique rare causé par une délétion ou une mutation du gène EHMT1, entraîne divers troubles du développement, incluant une déficience intellectuelle, des retards de langage et des problèmes moteurs.
Notre mission est de fournir des informations sur le syndrome, d'offrir un soutien moral aux familles, et de contribuer à la recherche scientifique.
