Cette année, le 13 juin, nous fêtons un anniversaire pas comme les autres : les 12 ans post greffe de Moline !
Et quel anniversaire ? Pour ceux qui s'en souviennent c'était déjà l'occasion pour nous de collecter des fonds pour l'association. C'est avec un pique-nique sous les fenêtres de l'Institut Hématologique et Oncologique Pédiatrique que cette journée de course était ponctuée. Sous la fenêtre de Moline qui venait de recevoir un merveilleux cadeau de sa petite soeur Calie : un don de moelle osseuse pour une seconde vie. Moline avait 4 ans et Calie 1 an !
La maladie de fanconi c'est 200 à 250 malades en France soit une naissance pour 300 000 environ. Extrêmement rare ! C'est un diagnostique souvent tardif, au moment où le besoin urgent de greffe se fait sentir. C'est une maladie de la réparation de l'ADN, avec une sensibilité accrue à certains cancers et une prise en charge difficile. C'est des malformations du squelette, de l'appareil digestif, du coeur...et bien d'autres encore. C'est aussi voir partir certains copains trop tôt.
Mais la recherche avance et ça c'est grâce à vous quand vous soutenez l'association ! L'association française de la maladie de Fanconi ce sont les familles qui s'unissent pour s'informer, s'entraider mais aussi pour soutenir la recherche ! c'est un élan de vie qui nous pousse, nous aide et nous encourage !
Nous soutenons l'Association Française de la Maladie de Fanconi qui fait un travail essentiel. Collecter des fonds pour financer leurs actions c'est faire en sorte que les malades vivent mieux. L'association est à nos cotés depuis 16 ans maintenant.
Pour nous aider vous aussi, faites un don à l'Association Française de la Maladie de Fanconi (5, 10, 15, 50, 100 euros ... chaque don est important) et faites la promotion de notre initiative en la partageant au plus grand nombre. Pour participer à cet évènement qu'est La course des héros nous avons comme objectif de collecter 1000 euros avant le 18 Mai, notre rendez vous entre héros à Lyon.
Les dons sont reversés par Alvarum à l'Association directement.
C'est très facile et 100% sécurisé.Merci pour votre soutien!
Marion, Clément, Moline, Calie et Tao BRUNET