Ma rencontre avec l'association Cutis Laxa Internationale et les patients a débuté en 2007, et cela a été un déclic pour moi et a donné un sens tout particulier à mes recherches en laboratoire. Je suis chercheur biologiste au CNRS. Mes travaux portent sur la compréhension de l'organisation des fibres élastique dans le corps, et surtout je développe des solutions thérapeutiques pour tenter de réparer ces fibres élastiques qui se dégradent inexorablement avec temps, ou bien sont mal organisées dès la naissance pour des maladies génétiques rares comme la cutis laxa.
Aujourd'hui je souhaite soutenir l'association Cutis Laxa Internationale pour permettre aux patients de cette maladie génétique très rare de pouvoir se rencontrer, et accéder à la communauté de chercheurs et de médecins susceptibles de pouvoir répondre, du moins en partie, à leurs questions.
Vous pouvez aussi aider cette association et les patients en faisant un don.