C'est reparti pour une nouvelle course des héros !
Génération 22 a besoin de votre soutien pour financer ses actions.
Présidente depuis 2020, je poursuis cet engagement qui m'est cher pour défendre la cause des personnes atteintes de délétion 22q11 et leurs familles.
Les sollicitations et le travail ne manquent pas :
Recherche, accompagnement et représentation des familles, information et sensibilisation autour de ce syndrome si complexe et encore trop malconnu.
En 2025, Génération22 soutient financièrement un programme d'Education Thérapeutique du Patient pour aider des enfants, adolescents ou jeunes adultes atteints d'une maladies rare génétique entraînant un trouble du neurodéveloppement, mais aussi leurs parents et leurs fratries, à mieux comprendre leur maladie génétique et mieux vivre avec. Ce programme est vraiment ciblé et adapté selon les besoins spécifiques de chaque participant. Il est proposé à l'hôpital Necker à Paris.
En 2025, nous avons aussi un nouveau site à compléter, des nouveaux supports de communication à réaliser (plaquette et affiche) , notre voix à porter dans des projets de recherche comme PERIGENOMED (extension du dépistage néonatal par la médecine génomique), d'autres projets nationaux ou européens pour mieux comprendre et soigner les effets du syndrome sur la santé physique et psychique des personnes atteintes.
Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à Génération 22 ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum et sont déductibles des impôts.
C'est très facile et 100% sécurisé.
Merci beaucoup pour votre soutien!
Sandrine Daugy