Bonjour à tous
Ce 15 juin, vous nous verrez tous ensemble sur la ligne de départ de la "Course des Héros", un événement sportif pas comme les autres. Pourquoi ? Parce qu'on court pour une cause qui nous tient particulièrement à cœur. Nous, les parents de Gustave, Lucile sa fée marraine et Bilal son mari, avons décidé de relever ce défi de 5 km pour soutenir l'Association Française contre le Syndrome d'Angelman (AFSA), une association qui nous aide au quotidien.
Alors, 5 km, c'est facile pour certains, mais pour la maman de Gustave, c'est un véritable challenge ! Mais peu importe la distance, car chaque pas compte quand il s'agit de soutenir notre petit héros. Gustave, lui, a un sourire qui illumine tout autour de lui et c'est pour lui et tous les enfants touchés par ce syndrome que nous avons décidé de participer.
Le syndrome d'Angelman est une maladie rare, d'origine génétique, qui affecte le développement moteur, cognitif et la parole. Les enfants atteints de ce syndrome ont souvent un retard mental, des troubles moteurs, des convulsions et, surtout, un sourire irrésistible et une joie de vivre incroyable. C'est un combat quotidien, non seulement pour les enfants mais aussi pour les familles, et c'est là qu'intervient l'AFSA : pour apporter du soutien, des ressources, et pour faire entendre la voix des familles.
Notre objectif est simple : collecter un maximum d'argent pour l'AFSA, afin de continuer à financer la recherche, les projets d'accompagnement et les initiatives qui changent la vie des enfants et de leurs proches. Et promis, pour rendre ce moment encore plus mémorable, il y aura des photos de notre équipe, et bien sûr, Gustave franchira la ligne d'arrivée, avec nous, en héros !
Pour nous soutenir, c'est facile ! Faites un don, aussi petit soit-il, et aidez-nous à donner un peu plus d'espoir à Gustave et à tous ceux qui luttent contre le syndrome d'Angelman.
Merci d'avance pour votre générosité et vos encouragements. On vous promet qu'on va donner notre maximum, même si certains de nous risquent de finir avec des jambes en compote... mais rien n'arrêtera notre détermination !
Willy & Sara, Bilal & Lucile