Bonjour,
Pour la quatrième année consécutive, je me suis inscrit à la course des héros 2025 qui aura lieu un peu plus tôt que d'habitude, le 18 mai à Lyon Gerland 7e cette année. Je soutiens tout naturellement l'AFAF (association française de l'Ataxie de Friedreich), maladie dont je suis atteint. C'est une maladie génétique rare, neurologique, évolutive et incurable actuellement. Ele touche le cervelet et d'autres circuits neurologiques, ce qui se traduit par des troubles de l'équilibre (ataxie) et de la coordination. Elle se manifeste souvent entre 5 et 15 ans, entrainant progressivement la perte de la marche, des troubles de l'écriture et de l'élocution et d'autres problèmes sur les organes tel que le coeur. L'AFAF fait un travail très important : elle participe très activement à la recherche en finançant chaque année plusieurs équipes de chercheurs et en informant les malades et leur entourage sur la maladie et les aides existantes, en améliorant la prise en charge, en finançant des services d'assistance.Depuis plus de 40 ans, l'association réunit patients, familles et aidants, dans une vie associative intense, avec un seul objectif :
Vaincre la maladie !
J'ai décidé de collecter des fonds pour financer leurs actions.Pour m'aider, je vous suggère de faire un don à AFAF ou de faire la promotion de mon initiative.
Les dons sont reversés par Alvarum.
C'est très facile, 100% sécurisé et déductible de vos impôts à hauteur de 60%.
Merci pour votre soutien !
Valentin BOURGEON