L'association Barth France a été créée par les parents d'un petit garçon de 4 ans, atteint du Syndrome de Barth, dont les principaux symptômes sont :
- Insuffisance cardiaque
- Absence de globules blancs
- Fatigue et faiblesse générales
Les objectifs de l'association :
- Faire connaitre la maladie et favoriser le diagnostic
- Accompagner les familles touchées
- Soutenir la recherche
MERCI !